【紫牛头条】接受人工心脏移植980多天的年轻妈妈:没什么比好好活着更重要
2022-05-09 19:53:22

“我时刻提醒自己,有它我才能活,没它我就活不了。”34岁的武汉女子廖翠无论去哪儿,都会随身携带一个粉色的包,包里没有钥匙,也没有口红,而是一块供她心脏运行的“发动机”,另一端通过细细的导线连接她嵌入左心室的泵。2022年5月9日是廖翠接受人工心脏移植的第984天,她的心脏已无法正常跳动,只能靠这个植入身体的血泵来为自己“发电”。

接受扬子晚报紫牛新闻记者采访时,廖翠说这颗人工心脏可以让她的生命延续十年左右。机器老化后,她还要另做打算,她把自己称作“幸运”的人,“我在医院经历过两次猝死抢救,连喘气呼吸都很困难。出院后我最大的感受就是生命像一个倒计时,没有什么比好好活着更重要。”

可植入的人工心脏

给年轻妈妈带来重生的希望

2017年2月23日,女儿甜甜出生的前一天,廖翠在医院查出扩张性心肌病,这是一种会引起心力失常、衰竭的心脏病,能够通过药物控制病情恶化,但不能被彻底治愈。她甚至还来不及多看孩子一眼,就被紧急送到了心内科接受治疗。两年时间过去,她的病情没有丝毫好转,反而进入了心衰终末期,随时会有猝死的风险。医生告诉她只有“换心”,才能控制住病情的发展。

可对于心脏病患者而言,一颗适配的“心脏供体”实在难得,很多像她这样的病人还没等到就已离开人世。廖翠还有个特殊的情况,她告诉记者:“结果显示,我体内的抗体太高了,意思是即便我做了供体移植,排异反应也会非常严重,手术做了也是白做。”

那时的她吃不下饭,睡不着觉,身高1米68的她体重瘦到40公斤,“什么事情都做不了,吃喝拉撒全在床上,总觉得自己在拖累家人,我对活下去都没了特别强烈的欲望。”廖翠说,病房安静时,她会趴在床上感受自己的心脏跳动,很慢很微弱。

可她没有完全放弃,她在病床枕边放了一本书,是一位病友送的,断臂作家尼克·胡哲写的《人生不设限》。书里有这么一句话:“如果你打算放弃梦想,告诉自己再多撑一天、一个礼拜、一个月,再多撑一年吧,你会发现,拒绝退场的结果令人惊讶。”当时,廖翠的梦想只是活着。

最终她的坚持得到了反馈,这一次廖翠是“幸运”的。苏州一家医疗科技公司研发的全磁悬浮人工心脏进入临床试验阶段,只要廖翠和家人同意,即可参加此次试验,她马上答应下来。廖翠说,她没有害怕,因为她清楚地知道,这或许是她能活下来的最后机会,“没有经历过我们这种情况的,可能不会像我这么对生命充满敬畏。我在医院经历过两次猝死抢救,连喘气呼吸都很困难,我想得开,没有它我就活不了。”

躺在病床上接受治疗的廖翠

心脏多了个发动机

既是她活着的依靠也是负担

最初廖翠以为的人工心脏移植,是把自己衰弱的心脏取出来,换成一颗机械心装进去。听完医生介绍后,她才发现并没那么简单。目前人工心脏分为辅助人工心脏和完全人工心脏。全世界医学领域常用的是第一种,机械心由血泵、驱动装置、监控系统、能源四个部分构成,廖翠所移植的全磁悬浮式人工心脏就属于这种,厚度只有26毫米,直径50毫米,重量不到180克。一端的胸部装置可以比作“血泵”,嵌入到她的左心室,另一端通过腹部延伸而出的导线连接到体外的微型电子箱,以一定的转速给“血泵”供能,从而让全身的血液循环起来。

廖翠使用的人工心脏微型电子箱

2019年8月30日,廖翠在武汉一家医院接受了人工心脏植入手术。手术前,她在朋友圈发文写道:“我做好了最坏的打算,但我依然抱着最大的期望。”再次醒来的时候,手术已经顺利结束,她躺在病床上,听到呼吸机发出的滴答声。周围安静下来,她还能听到“嗡嗡嗡”的齿轮转动声,那是体外电子箱运行的声音,也是她活着的信号。45天后,廖翠顺利出院,她开始学习与这颗机械心共处。

廖翠一开始很不习惯,下雨天不敢出门,去哪儿都要背着黑色的电子箱,看起来特别丑。手术后的前两年,她都不愿意拍一张全身照。“游泳、泡温泉、漂流这些都是我以前爱做的事情,但是现在我都不敢了,一靠近水就害怕,我身体的伤口不能沾水。”说到这里,她还提到一位40多岁的病友,“他也做了人工心脏移植,很爱干净,特别爱洗澡,就因为这个爱好,他送到医院救治过两回,主治医生劝他少洗点澡,活命最重要。”搁以前,廖翠从没想过连痛快地洗澡都成了奢望。

她告诉记者:“我也希望自己能像个正常人一样生活,但是现实生活中确实很多时候做不到。”比如说她出门不坐公交、高铁和飞机,只开车。移植了人工心脏的患者不能乘坐公共交通工具,过安检的磁场非常敏感,稍稍靠近就会影响电子箱里“发动机”的转速,再间接扰乱到血液循环的频率。

因此,廖翠改掉了她定期外出旅行的习惯。2020年8月,她实在太想去外面看看,爱人请了个长假陪她,两人从武汉出发,自驾9个多小时到恩施利川,不过考虑到她的身体原因,这趟旅行没敢走太远,甚至连湖北省都没出。

创建18人病友群

把黑色电子箱换成粉色

“我时刻提醒自己,有它我才能活,没它我就活不了。”廖翠说面对植入的人工心脏,她曾有过矛盾的心理。一方面,她知道这是一根救命稻草,另一方面它又像个定时闹钟,每时每刻都在告诉她:你是一个病人,你的生命在倒计时。去医院复查,她最爱问医生的问题是“这个心脏还能用多久?”

“前两年我很封闭自己,不愿意跟任何人联系。我觉得他们并不能理解我的痛苦,说多了反而会让我更难过。”后来她按照医生的建议,主动与其他病友联系,才慢慢打开心结。廖翠创建了一个网络群组,群里的17个人和她一样,都换了人工心脏,最久的病友已经使用了4年。

廖翠说认识他们后,生活似乎在慢慢回归正轨。“大家生活中发现了什么小技巧,像是洗澡的时候怎么做可以减少水沾到伤口的概率,或者有什么想倾诉的话,都会发到群里。”有一些注意事项,医生不一定知道,但是病友们却早早发现了。据廖翠所知,目前国内移植人工心脏的患者总数不超过100个。这也意味着在这个医学领域,还存在许多未知,他们将和医疗人员携手,共同探索更多可能性。

去年廖翠生日,爱人从她的病友那得知,他们随身携带的电子箱其实是可以更换外套的,所以特意买了一个粉色小包送她。包带细细的,背起来不会很碍眼,和她常穿的浅色衣服也很搭配,就这样,她似乎又找回了以前爱拍照的自己,“冬天压根不用背包,可以把电池放到背心里,这样穿在身上会很舒服,这些事情都是病友教我的。”

装着人工心脏微型电子箱的粉色小包

好好过,好好活

对生活永远抱着希望

如今每隔3个月,廖翠就要去医院检查一次。对于终末期心衰患者而言,植入人工心脏并不是终点,而是一个过渡期。其间如果自己的心脏功能恢复,或者是等到适配的供体,就有希望摘掉这套设备,重回正常的生活。所以每次去医院,她都会问医生“我的心脏有没有好一点?”即便得到的答案总不如意,她仍抱有希望,因为她认识的一个病友戴了不到两年的人工心脏后,身体恢复健康。

也有人问廖翠“机械心老化了,你该怎么办?”过去她被困在这个问题里,焦虑抑郁过一阵,直到后来她认识的一个病友告诉她“想这么多干吗,它老了就换一个新的!人活着,才有无限可能。”看起来格外“鸡汤式”的一句话,她愿意相信。廖翠说不知道是受人工心脏影响,还是受那段痛苦的病痛经历影响,性格要强的她变化许多,现在她只认一个道理:“没有什么比健康更重要,每一天都是生命中最年轻的一天,要好好过,好好活。”

如今笑对生活的廖翠

以前的她喜欢逛街,移植手术后她便很少在商场试衣服了,大多是网购或是照着镜子简单比对一下。“因为有次买衣服时,我需要带着电子箱进试衣间,被拦在了门外,两三个营业员围着我检查。”廖翠告诉记者,当时她不能理解,还有点生气,现在回想则是释怀了许多,“他们也有自己的工作任务,并不是故意要伤害我。”

廖翠背着装着人工心脏微型电子箱的粉色小包包

为了“养心”,廖翠的生活作息特别规律,早上七点起床,送孩子上学,做完微商代购,中午一定会预留1小时的午睡时间,到了晚上十点半,按时上床休息。人工心脏的体外电子箱有两块电池,一块用来血泵发电,一块留着备用。女儿甜甜格外乖巧懂事,电子箱一旦发出缺电的提醒,她就会急匆匆地跑过去,给妈妈拿来备用电池。她还知道妈妈怕水,每次走到河岸边,就让妈妈走在离水远的另一边。

廖翠和懂事的女儿甜甜

廖翠说关于未来,她想开直播,向不了解的人介绍人工心脏的使用问题。现在的她已经习惯了这个丢不掉的包包,同时接受了不完美的自己。与其过分担心生死,更希望能过好当下,享受与家人在一起的每分每秒。

紫牛新闻见习记者|孙庆云

实习生|徐韶达

编辑|张冰晶

剪辑|万惠娟

主编|陈迪晨

素材来源:受访者提供

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